難病

難病とは、公益財団法人　難病医学研究財団/難病情報センター　　https://www.nanbyou.or.jp/

　によると、昭和47年に策定された難病対策要綱において、”　難病は、１）原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病、２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病　”　と定義されたとのことです。

指定難病は、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を踏まえて指定する難病法に基づく医療費助成の対象となる疾病で、令和6年４月１日時点で341疾病とのことです。

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_36011.html

なんとなく、パーキンソン病の方が圧倒的に多いと思っていたのですが、

令和５年度末現在の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数は

パーキンソン病 147,481人

潰瘍性大腸炎 146,702人

とのことです。ほとんど変わりませんでした。

潰瘍性大腸炎の方は症状が強い時には積極的なリハビリの対象とはならず、理学療法士としてパーキンソン病・パーキンソン病関連疾患の方と関わる機会が多かったので、パーキンソン病の方が多いと勝手に思い込んでいました。

他にも自分の思い込みで間違った解釈をしていることが多々あるんだろうなと思いました。

もう少しパーキンソン病のことを書こうと思ったのですが、また別の機会にします。

パーキンソン病は、変性疾患・進行性でありますが、症状や起居動作に対する工夫は可能ですので、お困りの方は是非一度ご相談ください。